"Ringraziamo la ASD Imperia - commentano la referente regionale Vania Zaghi e Paolo Marelli - perchè ha appoggiato la nostra causa mettendoci la faccia posando con nostra figlia Penelope e facendo una donazione con una raccolta fondi, di loro libera iniziativa a beneficio dell'associazione. Queste iniziative - concludono Vania & Paolo - fanno bene a tutti e sicuramente toccano il cuore per la vicinanza e per la solidarietà dimostrata".
La sindrome di Dravet è una malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita e comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi come problematiche del linguaggio, ritardo psicomotorio, problemi ortopedici e della deambulazione, disturbi del sonno e problematiche comportamentali.
Circa il 17% dei pazienti non raggiunge l'età adulta a causa di incidenti o diverse complicazioni della malattia.
La sindrome colpisce 1 su 22.000 persone.
A quarant’anni dalla descrizione della malattia, non esiste una cura risolutiva per la sindrome di Dravet.
Le persone assumono combinazioni di diversi farmaci antiepilettici al fine di contenere l’epilessia che, tuttavia, resta farmaco-resistente. Mancano infine sul territorio, specifici percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi, così come adeguati percorsi che possano gestire la transizione dall’età
pediatrica all’età adulta.
La sindrome di Dravet condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita.
Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto.
Per maggiori informazioni:
www.sindromedidravet.org
gruppofamiglie@sindromedidravet.org
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